Nieuws

Vrijwilligers halen 892 euro op voor Petra
internist-neuroloog: Lyme patiënten gecreëerd



IMG_3457A.JPG

Het was voor Petra Erents hartverwarmend wat familie en vrienden hadden georganiseerd om haar in de strijd tegen de ziekte van Lyme te ondersteunen. Voor Evert was het bijna een droom de  volgende ochtend en hebben Petra en hij even overdacht wat er allemaal was gebeurd.

IMG_5612A.JPG

Zaterdagmiddag is in Jongerencentrum Break door de vrijwilligers Basz, Gesinus, Chiara en Roy voor haar een Super Bingo gehouden. Er waren maar liefst 63 mooie prijzen te winnen, beschikbaar gesteld door ruim 35 sponsoren. Basz de Jonge van het jongerencentrum en Evert Erents hadden samen de organisatie gedaan. Met de bingo en lootjes verkoop werd een  bedrag van 620 euro opgehaald.

In het ABC complex zijn tijdens een fotoshoot kinderen en ook ouders door Siena Koning en Henk Drenth op de plaat gezet. Voor twee studiostands hadden Henk Koning en Gerhard Vos hun Harley Davidson beschikbaar gesteld. De derde stand was met mooie brocante meubeltjes ingericht van ’t Veenhuus. Louise Hoeksema, Amrita Adjodia en dochter Shaila hielden de administratie bij afgelost door Sienna Walma en Guus Klop. De fotoshoot heeft een net bedrag van 272 euro opgeleverd. Samen hebben de beide acties voor Petra Erents een totaalbedrag van 892 euro opgebracht.

Petra werd in 1998 door een teek gebeten. Het was op de camping bij Gieten of op Schiermonnikoog. Op de Waddeneilanden is het tekenaantal heel hoog, waarbij de besmette teken ook steeds meer toenemen. “Op de boot naar Schiermonnikoog hebben Evert en ik ons verloofd en elkaar de ringen gegeven”.

IMG_3400_0.JPG

“De eerste verschijnselen waren als van een griep, die maar niet door wilde zetten. Later kreeg ik in mijn knieholte de rode plek en een rode ronde ring. Onze huisarts in Groningen, waar we woonden, herkende de ziekte niet. En na het verschijnen van een rode ring werd aan een gesprongen adertje of cellulitis gedacht”.

Na hartritmestoornissen verwees hij door naar de fysiotherapeut voor ademhaling oefeningen. Later werd ook nog aan trombose gedacht. Terwijl bij het verschijnen van een rode ring (erythema migrans) er onmiddellijk antibiotica moet worden genomen, zonder te wachten op uitslagen van testen. Hoe langer men besmet is, hoe moeilijker het is om te genezen. Uit eerdere gegevens was gebleken dat jaarlijks naar schatting 1,2-1,5 miljoen Nederlanders een tekenbeet oploopt. Dit betekent dat er ieder jaar tienduizenden mensen met de Lyme-bacterie worden besmet, velen zonder dat te weten. Doordat de diagnose moeilijk is en artsen nog te weinig van de ziekte van Lyme afweten, zullen veel mensen met deze ziekte een andere diagnose krijgen. Zoals fibromyalgie, MS of chronisch vermoeidheidssyndroom. In de ons omringende landen wordt als Lyme patiënt In Nederland wordt ook niet op de co-infecties getest. De ziekte van Lyme verloopt van persoon tot persoon verschillend.

IMG_0179.jpg

Pas na de verhuizing naar Veendam verwijst hun nieuwe huisarts meteen door naar het UMCG. In het ziekenhuis blijkt ook eindelijk Petra haar gelijk. Na het bloedonderzoek werd geconstateerd dat haar lichaam vol zat met de borrelia bacterie. Een week antibiotica wordt ingezet, en ze wordt geheel genezen verklaard. Maar door de te korte behandeling is de Ziekte van Lyme chronisch geworden en heeft de bacterie grote schade in het hele lichaam aangericht. De bacterie kan zich overal in het lichaam nestelen. Het is persisterende Lyme geworden waartegen antibiotica niet meer helpt.

IMG_5588.JPG

Lyme wordt ook wel ‘the great imitator’ genoemd. Er zijn in Nederland grote problemen met de diagnose en de behandeling. In een kliniek in Amsterdam, waar Petra zich wel serieus genomen voelde, werd een kuur gestart en bloed opgestuurd naar Duitsland voor een behandeling dat de ziekte dragelijker kan maken. Dat kost veel geld dat niet vergoed wordt, voor het verblijf, de artsen, en de medicatie.

De Amerikaanse internist-neuroloog Richard Horowitz, een pionier op Lyme gebied, heeft in Carré op de landelijke bijeenkomst voor mensen met hardnekkige Lyme en naasten gezegd dat hier in Nederland chronische patiënten worden gecreëerd. In Nederland wordt twee tot drie weken antibiotica toegediend. Terwijl de bacterie zich pas na vier weken deelt, en dan op z’n kwetsbaarst is. In het buitenland is de richtlijn van minimaal 4 tot 6 weken. Hij zegt dat je open moet staan voor onderzoek uit het buitenland. ”A open minded doesn't mean to have your brain fall out”. Overigens zegt het RIVM (een van de makers van de Nederlandse richtlijn) inmiddels zelf over de richtlijn dat deze ‘van laag abstractieniveau is en vol staat met grijze gebieden’.

IMG_5647.JPG

“Mijn grootste droom is een behandeling bij de Amerikaanse Lyme specialist Horowitz. Hij heeft gezegd dat er hoop is wanneer je ook maar een klein beetje vooruitgaan voelt. Ik heb de downs, maar ook de ups. Maar een behandeling daar kost 30.000 euro. Honderd procent genezing kan niet meer. Maar ik blijf positief en blijf er voor gaan. Ik voel me verder wel gelukkig, ik heb mijn familie en mijn vrienden die dag en nacht voor me klaar staan. Ik ben ook niet Lyme, maar ik heb Lyme”.

Doordat Chronische Lyme in Nederland nog steeds niet erkend wordt, vindt in Woudenberg op 14 april Lopen Lopen voor Lyme plaats. Vrienden en familie lopen deze sponsorloop voor Petra. Ze hopen daarmee in waarschijnlijk Duitsland een behandeling te kunnen realiseren.


 
Fotoalbum: