Klimmen naar het dak van Europa voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte

ENERGY4KIDS - Na twee succesvolle edities van spinning4energy in Theater vanBeresteyn in Veendam, organiseert  Energy4Kids in september 2015 de eerste editie van de Alpenchallenge. Een fiets- en (hard)loopevenement, met op 4 september als letterlijk hoogtepunt de beklimming van de 2.802 meter hoge Cime de la Bonette in de Franse Alpen. Een geweldige uitdaging voor diegene die op een sportieve wijze een prestatie voor zichzelf én voor kinderen met een ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte neer wil zetten.

Energy4Kids Alpenchallenge 2015
De Cime de la Bonette (2.802m) is voor fietsers en (hard)lopers een loodzware klim naar de top via Europa’s hoogst geasfalteerde weg. Vanuit Jausiers leidt de 23,8 km lange route via 24 haarspeldbochten naar de 1.590 meter hoger gelegen top. Het gemiddelde stijgingspercentage is 6,7% en op sommige stukken zelfs 11%. Voor een gezonde sporter is dit al een enorme opgave, die zeer veel energie vraagt. De vergelijking is dan al snel getrokken met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Dagelijks moeten zij een vergelijkbare prestatie leveren bij 'normale' dagelijkse activiteiten als opstaan, eten en naar school gaan.

Energiestofwisselingsziekten
Kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben fouten in hun DNA. De energiefabrieken, mitochondriën, van het lichaam, werken niet goed. Er wordt onvoldoende energie geleverd om goed te kunnen functioneren. De hersenen, het hart, de lever en de spieren worden hierbij het zwaarst getroffen. Dit kan een ernstige ontwikkelingsachterstand, vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes of hartfalen veroorzaken. Door het progressieve karakter worden de klachten steeds erger. Veel van deze kinderen overlijden op jonge leeftijd.

Er is nog geen medicijn
Tot op heden is er nog geen medicijn om deze kinderen te behandelen. De groep patiëntjes is relatief klein, waardoor het voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg is om medicatie te ontwikkelen. Echter, zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst; 70% wordt niet volwassen en 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag… dat is onacceptabel!

Onderzoek naar een medicijn
Gelukkig wordt er in Nederland, en daarbuiten, wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van medicatie, met als hoogste doel een middel om deze progressieve ziekte te stoppen of zelfs te genezen. Hier is echter heel veel geld voor nodig.

Noortje heeft een energiestofwisselingsziekte
Eind 2004 werd Noortje geboren, dochter van Arwin van der Zwaan. Als baby ontwikkelde Noortje zich niet goed. Een kinderarts verwees haar, drie maanden oud, door naar het UMC Groningen. Daar volgde een lange reeks van, pijnlijke en vervelende, onderzoeken. Na nog een doorverwijzing stelde het UMC Radboud Nijmegen, eind 2006 de diagnose Mitochondriële Encephalomyopathie. Een energiestofwisselingsziekte waarbij de hersenen en spieren zijn aangedaan. “Als je als ouders te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is, en dat daar niets aan te doen is, staat je wereld in één klap stil. Alle plannen die je had, je dromen … Je leven wordt keihard gereset”. We zijn niet bij de pakken neer gaan zitten. Want hoewel er voor Noortje geen medicijn komt om haar te genezen, is er wel uitzicht voor kinderen die nog geboren worden met deze ziekte. “Daar zet ik mij voor in”, aldus Arwin van der Zwaan.

Stichting Energy4Kids
Om geld in te zamelen voor het onderzoek naar een medicijn voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte richtten Arwin en Martin Douma Energy4Kids op. Martijn Pastoor completeerde later het bestuur. Twee succesvolle edities van spinning4energy, een 6-uurs spinningmarathon in Theater vanBeresteyn in 2012 en 2013 zijn de eerste wapenfeiten van Energy4Kids. Samen met een aantal andere initiatieven is inmiddels zo’n 60.000 Euro ingezameld. Hiermee zijn onderzoeken in het UMC Groningen, het UMC Radboud Nijmegen en het UMC Erasmus Rotterdam gefinancierd. Tevens is er bijgedragen aan een magazine over energiestofwisselingsziekten, een uitgave van de landelijke patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Naast de dagelijkse activiteiten en hun gezinnen, proberen Arwin, Martin en Martijn zo veel mogelijk tijd vrij te maken voor Energy4Kids. “Het ingezamelde geld van de deelnemers willen we voor 100% ten goede laten komen aan de doelstellingen. De kosten van het evenement hopen we voor 100% te kunnen dekken met bijdragen van bedrijven en particulieren”, aldus Arwin, voorzitter van Energy4Kids.

Organisatie Energy4Kids Alpenchallenge
Voor de organisatie van de Alpenchallenge heeft Energy4Kids zich versterkt met Monica Smith en Gertjan Bijl. Al sinds de eerste editie van spinning4energy zijn zij betrokken bij onze doelstellingen. Arwin: “Met ons vijven vormen we een stevige basis om de Alpenchallenge vorm te geven. We willen dat het een topevenement wordt waarbij deelnemers en sponsoren centraal staan; of we nu met 10 of 100 deelnemers de Bonette gaan bedwingen; wij gaan er alles aan doen om er een onvergetelijk en succesvol evenement van te maken”.

Meedoen aan de Alpenchallenge
De E4K Alpenchallenge is van 2 tot en met 5 september 2015. Op 4 september fiets, loop of wandel je naar de top van de Cime de la Bonette. Inschrijven kan individueel of in teamverband. Het inschrijfgeld is € 100 (p.p.). Hiervoor krijg je een polo en een sporttenue. Op de training dag organiseren wij een lunch en een pastamaaltijd We sluiten de laatste dag af met een feestelijke barbecue. Alle informatie vindt je op www.energy4kids.nl. Doe je mee?

Geld inzamelen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte
We vragen een deelnemer om zo veel mogelijk geld in te zamelen. Het streefbedrag is € 750 per deelnemer. Je kunt je laten sponsoren door familie, vrienden, je werkgever of andere bedrijven/instellingen. Ook kun je zelf activiteiten organiseren om geld in te zamelen.

Sponsor het evenement Energy4Kids Alpenchallenge
We kunnen niet zonder sponsoren. Voor zakelijke sponsoren zijn er drie categorieën; € 500, € 1.000 en € 2.000. Uiteraard leveren wij voor deze sponsorbedragen een tegenprestatie in de vorm van aandacht en mogelijkheden om uw bedrijf/instelling te promoten. Ook kleinere bedragen zijn welkom, want iedere Euro telt. Wilt u meehelpen om van de E4K Alpenchallenge een succes te maken? Wilt u een maatschappelijke bijdrage leveren aan een ziekte die dringend aandacht verdiend? Neemt u dan contact met ons op via www.energy4kids.nl.

STADSKANAAL - Ziekenhuislocatie Refaja in Stadskanaal, onderdeel van Treant Zorggroep, houdt op dinsdag 10 februari een informatiebijeenkomst voor zwangeren en hun partners. Het doel is om aanstaande moeders en hun partners voor te bereiden op een mogelijke (poli-)klinische bevalling in het ziekenhuis. De bijeenkomst is in de Zwartsenbergzaal van Refaja en vindt plaats van 19.30 tot 21.30 uur.

Uit cijfers blijkt dat maar liefst 60% van de zwangeren, om wat voor reden ook, tegen de verwachting in moet bevallen in het ziekenhuis. Dit komt vaak als een schok, die nog versterkt wordt als men onbekend is met het ziekenhuis en de kraamafdeling. De bijeenkomsten zijn er dan ook op gericht om door een goede voorbereiding op een mogelijke ziekenhuisbevalling, onnodige angst en spanning te voorkomen.

Tijdens de informatiebijeenkomst geven een verloskundige, een gynaecoloog, een verpleegkundige en een medewerker van Kraamzorg Het Groene Kruis Groningen tekst en uitleg en beantwoorden eventuele vragen. Indien mogelijk krijgen de zwangeren en hun partners na afloop een rondleiding over de afdeling.

Aanmelden is noodzakelijk en kan door te bellen naar telefoonnummer 0599 65 41 60 (tijdens kantooruren).

POLITIEK - Pé Langen is de lijsttrekker van de nieuwe partij 'Grunnigers voor Stad en Ommelaand' (GSO) en kondigt grote plannen aan.

Voor meer info zie RTV Noord
 

ZUIDBROEK - Dinsdag 3 februari geeft vliegerfotograaf Henk Landlust in Bibliotheek Zuidbroek een lezing over luchtfotografie. Aan de hand van prachtige luchtopnames toont hij Zuidbroek en omgeving van grote hoogte.

Henk Landlust is vliegerfotograaf. Met behulp van op afstand bediende foto- en videoapparatuur maakt hij foto’s vanuit de lucht. In de lezing in Bibliotheek Zuidbroek laat Landlust vele luchtopnames zien van de directe omgeving van Zuidbroek. Hij toont speciaal een aantal foto’s van de recente aanleg van de N33.   

De lezing op dinsdag 3 februari begint om 15.30 uur in de Bibliotheek Zuidbroek, W.A. Scholtensweg 18.
De toegang is gratis. Informatie: zuidbroek@mijneigenbibliotheek.nl

Door Michael Huizing

EEXTERVEEN – Donderdagmorgen werd er brand gemeld in een boerderij aan de Dorpsstraat in Eexterveen. De brand vermoedelijk ontstaan bij de meterkast ging met forse rookontwikkeling gepaard. Hierdoor werd 7 minuten na de eerst melding ook brandweer Gieten gealarmeerd. Brandweer Annen die inmiddels ter plaatse was wist middels een binnen aanval de brand snel onder controle te krijgen. Hiermee werd een grote uitslaande brand voorkomen. Wel liep de woning van binnen ernstige schade op. De Hoogwerker van Veendam die ook ter plaatse kwam, hoefde niet te worden ingezet.

MUNTENDAM -  De politie is een onderzoek gestart naar een woninginbraak die op 17 januari jl. plaatsvond aan de Egypteneinde. Bij de inbraak werd een kluis, met daarin films van de jonge kinderen van de bewoners en geld gestolen.

Het is de bewoners er alles aan gelegen om de films, die een grote emotionele waarde bevatten, weer terug te krijgen. Naast de kluis werd nog een laptop gestolen. De inbrekers zijn de woning binnengekomen door een raam te forceren. De politie wil heel graag in contact komen met de bezitters van de films. Zij kunnen via Meld Misdaad Anoniem, via telefoonnummer 0800-7000, doorgeven waar en hoe de films terug te krijgen zijn.

MUNTENDAM - Een 23-jarige man uit Leeuwarden werd in de nacht van zondag op maandag aangehouden in de Zuiderstraat in Muntendam. Daar had hij stennis geschopt bij het huis van een 23-jarige vrouw.

De vrouw belde politie omdat de man haar had bedreigd en op de ramen van haar woning sloeg. Agenten troffen de man aan bij de woning en hebben hem aangehouden. Hij verzette zich tegen zijn aanhouding en kon uiteindelijk naar het politiebureau worden gebracht. Later bleek dat de vrouw eerder dat weekend zou zijn mishandeld door de Leeuwardenaar. Hiervan deed de vrouw ook aangifte . De aanleiding voor de ruzie ligt in de familiesfeer. De politie onderzoekt de zaak.

GRONINGEN - De politie hield donderdagavond en nacht samen met de landelijke eenheid een controle op en rondom het station in Groningen.

Deze vond plaats in verband met fietsen- en bromfietsendiefstallen, drugshandel en overige dubieuze handel, overlast zwervers, agressie tegen personeel openbaar vervoer en zwart reizen op de trein. Tijdens de controle werd onder andere een verdachte aangehouden die in het bezit was van een gestolen fiets en 32 bolletjes heroine/cocaine, een man aangehouden met een openstaande geldboete van €5169 en werd er onder andere bekeurd voor zwartrijden(27x), 2 x valse ID-kaart, 2 x inname vervoersbewijs, 5 x rijden door rood licht en rijden op een onverzekerde snorfiets.

PEKELA - De mooiste romans, de spannendste detectives en thrillers, de grappigste kinderboeken en nog veel meer vindt u in de Bibliotheek van Oude Pekela. En u zou de helpende hand kunnen bieden, want zonder vrijwilligers functioneert de Bibliotheek minder!

Bibliotheek Oude Pekela is sinds 2014 gevestigd in het multifunctionele gebouw De Binding. Vijf dagen per week kunnen bezoekers gebruiken van de Bibliotheek. Via zelfbedieningsapparatuur kunnen leden zelf materialen lenen, inleveren en reserveren.

Wij zijn op zoek naar vrijwilligers die affiniteit hebben met boeken en een klantgerichte instelling kunnen waarderen. Werkt u graag met mensen en met boeken? Bent u een dagdeel per week of meer beschikbaar als vrijwilliger? Dan is Bibliotheek Oude Pekela op zoek naar u.

Bent u geïnteresseerd, stuur dan een e-mail naar Harma Vos via h.vos@mijneigenbibliotheek.nl en wie weet zien wij u binnenkort tussen de boeken in Oude Pekela!

NIEUWE PEKELA - Een grote brand heeft dinsdagmorgen een loods en meerdere garageboxen in de as gelegd bij grondverzetbedrijf  J.Kuiper in Nieuwe Pekela. Rond 09.20 uur werd de brandweer van Nieuwe Pekela gealarmeerd, al snel bleek dat het een flinke brand betrof en werd ook het korps van Oude Pekela opgeroepen. Later gevolgd door de hoogwerker van Veendam. Hoe de brand is ontstaan is niet bekend. Een medewerker van het bedrijf heeft nog geprobeerd de brand te blussen, helaas is dat niet gelukt en liep hij hierbij bovendien verwondingen op. Deze persoon is voor behandeling naar het ziekenhuis vervoerd. De brand die snel om zich heen greep, ging met flinke zwarte rookwolken gepaard. Door de hevige rook hebben de hulpverleningsdiensten besloten om een NL Alert uit te laten gaan. 

Meer foto's zijn te vinden op: flickr.com